Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

Ta książka to praktyczne i empatyczne kompendium wiedzy dla wszystkich, którzy mają kontakt z dziećmi przewlekle lub ciężko chorymi – rodziców, terapeutów, pedagogów, psychologów i studentów kierunków medycznych i społecznych.

Otrzymujesz dostęp do trzydziestu ośmiu rozdziałów – a w każdym z nich szczegółowy, ale przystępnie opisany obraz jednej choroby, z którą mogą zmagać się najmłodsi pacjenci. Autorzy – zespół doświadczonych lekarzy, psychologów, pedagogów, fizjoterapeutów i logopedów – stworzyli publikację, która nie tylko tłumaczy, czym są te schorzenia, ale też daje wsparcie emocjonalne. Dzięki powtarzalnej strukturze każdego rozdziału (wprowadzenie, diagnoza, przyczyny, leczenie, literatura) łatwo odnajdziesz potrzebne informacje, a wiedza pomoże zrozumieć i oswoić lęki, które często towarzyszą diagnozie.

To książka, która zmniejsza dystans – między światem zdrowych i chorych, między rodzicem a specjalistą, między niepewnością a świadomością. Ułatwia komunikację, rozwiewa mity i buduje zrozumienie. Może stać się codziennym narzędziem pracy, ale też wsparciem w trudnych momentach – oferując wiedzę, zrozumienie i nadzieję.

O autorach

Barbara Winczura – profesor nauk humanistycznych, specjalistka z ogromnym doświadczeniem w diagnozie i terapii dzieci z autyzmem, głębokimi niepełnosprawnościami i zaburzeniami rozwojowymi. Jej prace to wynik wieloletnich badań nad teorią umysłu, współchorobowością i wczesną interwencją. Dzięki unikalnemu połączeniu wiedzy klinicznej i praktyki pedagogicznej, tworzy rozwiązania realnie wspierające rozwój dzieci i ich rodzin. Pracuje na Uniwersytecie Wrocławskim.

Beata Cytowska – doktor habilitowana, profesor nadzwyczajny i ekspertka w zakresie pedagogiki specjalnej. Łączy działalność naukową z praktyką – kieruje Zakładem Edukacji Osób z Niepełnosprawnością na Uniwersytecie Wrocławskim oraz współtworzy i zarządza ośrodkiem wsparcia dla dzieci z MPDz. Specjalizuje się m.in. w inkluzji, rehabilitacji i wspomaganiu rodzin dzieci z głęboką niepełnosprawnością. Jej publikacje to źródło wiedzy zarówno dla naukowców, jak i praktyków.

Spis treści:

Przedmowa

Wstęp

Karolina A. Pesz, Robert Śmigieł
Dziecko z zespołem Pataua (trisomią chromosomu 13)

Krzysztof Szczęsny, Maria Wojdyło, Andrzej Stawarski
Dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni 

Maria Wojdyło, Krzysztof Szczęsny, Andrzej Stawarski
Dziecko z dystrofią mięśniową

Robert Śmigieł, Karolina A. Pesz
Dziecko z zespołem Robinowa

Tomasz Pytrus
Dziecko z mukopolisacharydozą

Krzysztof Matusiewicz, Andrzej Stawarski
Dziecko z fakomatozą

Robert Śmigieł, Karolina A. Pesz
Dziecko z zespołem Seckela

Bernadeta Szczupał
Dziecko z zespołem Aperta

Adam A. Zych
Dziecko z przedwczesnym starzeniem się

Agata Gruna-Ożarowska
Dziecko z zespołem Nijmegen

Alina Czapiga
Dziecko z zespołem Cri du Chat

KrzysztofMatusiewicz, Andrzej Stawarski
Dziecko z zespołem Cornelii de Lange

Tomasz Hutyra, Krystyna Mowszet, Andrzej Stawarski
Dziecko z zespołem Silvera—Russella

Małgorzata Ruczka, Tomasz Pytrus, Małgorzata Jackowska-Adamska
Dziecko z chorobą von Hippela—Lindaua

Beata Wikiera, Anna Noczyńska
Dziecko z zespołem Turnera

Beata Wikiera, Anna Noczyńska
Dziecko z zespołem Klinefeltera i innymi formami
polisomii chromosomów płciowych

Marta Sarnowska, Andrzej Stawarski
Dziecko z sarkoidozą

Krystyna Mowszet, Tomasz Hutyra
Dziecko z fenyloketonurią

Beata Cytowska
Dziecko z zespołem Angelmana

Tomasz Hutyra, Krystyna Mowszet, Andrzej Stawarski
Dziecko z zespołem Williamsa

Elżbieta Maria Minczakiewicz
Dziecko z zespołem Pradera-Williego

Aneta Kochanowicz
Dziecko z syndromem apallicznym

Marzenna Zaorska
Dziecko z zespołem Ushera

Jolanta Gnitecka
Dziecko z artrogrypozą

Małgorzata Krause, Andrzej Kozik
Dziecko z padaczką

Barbara Iwańczak, Franciszek Iwańczak, Małgorzata Jackowska-Adamska
Dziecko z chorobą trzewną

Danuta Pluta- Wojciechowska
Dziecko z wadą rozwojową twarzoczaszki

Barbara Winczura
Dziecko z autyzmem

Ewa Pisula
Dziecko z zespołem Aspergera

Alina Czapiga
Dziecko z zespołem Tourette'a

Maria Piszczek
Dziecko ze schizofrenią

Małgorzata Przepiorą
Dziecko z zaburzeniami typu borderline

Małgorzata Skórczyńska

Dziecko z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej
z zaburzeniami koncentracji uwagi (ADHD)

Julita Urbaniuk
Dziecko z mutyzmem wybiórczym

Julita Urbaniuk
Dziecko z fobią społeczną

Małgorzata Przepiorą
Dziecko z zespołem stresu pourazowego

Maria Szecówka-Nowak
Dziecko z zaburzeniami zachowania

Beata Cytowska
Dziecko z chorobą sierocą