Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka

Celem niniejszej pracy jest próba przedstawienia niektórych doświadczeń codziennego życia rodzin nieuleczalnie chorych dzieci objętych opieką hospicyjną. Książka ma charakter empiryczny i zawiera analizę danych uzyskanych i opracowanych zgodnie z metodologią teorii ugruntowanej, zinterpretowaną przez K. Charmaz. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin chorych dzieci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami.

Książka powstała w celu prezentacji praktycznego wymiaru życia rodziny znajdującej się w specyficznej, niezmiernie trudnej sytuacji choroby i zagrożenia życia dziecka. Tanatopedagogiczny wymiar ludzkiej egzystencji stanowi istotny kontekst podjętych rozważań. Analiza danych uzyskanych w wywiadach i w czasie obserwacji uczestniczącej w życiu rodziny pozwala określić, jak rodziny objęte opieką domowego hospicjum ustosunkowały się do choroby dziecka i do nowych warunków życia. Dzięki temu możliwe jest wskazanie praktycznych sposobów realizacji zadań rodzin dzieci objętych opieką domowego hospicjum.

Z recenzji prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym

Autor podjął i z powodzeniem zrealizował w ramach badań jakościowych niełatwy temat zmagania się rodzin z nieuleczalną, zagrażającą śmiercią chorobą dziecka i stosowanych przez nie strategii codziennego życia. Badania ukazały trudne doświadczenia i emocje rodziców oraz rodzeństwa chorego dziecka pozostającego pod opieką hospicjum domowego. Problematykę tę Autor przedstawił w rozdziałach teoretycznych, wykazując się znajomością literatury przedmiotu, a pogłębił prezentacją wyników badań własnych. Ze względu na podjętą problematykę i wartość poznawczą książka jest pozycją godną polecenia. […] Z pewnością jej odbiorcami będą pedagodzy, psychologowie kliniczni, pracownicy hospicjów i wolontariusze, a także rodzice, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji opieki nad przewlekle chorym dzieckiem. [...]

Książka składa się z ośmiu rozdziałów, z których pierwsze dwa zawierają skrótowy przegląd literatury przedmiotu. Pierwszy rozdział przybliża tanatyczny kontekst życia rodziny z odwołaniem do założeń tanatopedagogiki. W drugim zaprezentowano formy aktywności bliskich chorego dziecka w sytuacji tanatologicznej opisane w literaturze przedmiotu. Rozdział metodologiczny otwiera część badawczą i przedstawia wszystkie niezbędne założenia dotyczące problematyki badawczej, zastosowania orientacji jakościowej, sposobu przeprowadzenia badań oraz grupy i środowiska badań. Kolejne rozdziały są analizą danych uzyskanych w wywiadach i obserwacji uczestniczącej. Zaprezentowano w nich sposób budowania i wykorzystania zasobów indywidualnych i rodzinnych. Zestawiono także dwie przeciwstawne kategorie: bezradność i aktywność rodziny. Szósty rozdział jest analizą płaszczyzn współpracy rodziny z hospicjum domowym i zawiera pozytywne oraz negatywne aspekty tego współdziałania. Dwa ostatnie rozdziały opisują proces edukacji chorego i zdrowego dziecka odbywający się w rodzinie przy współudziale placówek edukacyjnych i hospicjum. W tych rozdziałach zwrócono uwagę na praktyczne sposoby realizacji zamierzeń edukacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem wychowania.

Spis treści:

Wstęp  

Rozdział I
Tanatopedagogiczne konteksty życia rodziny   

1.    Niezawinione cierpienie dziecka     
2.    Dziecko w cierpieniu totalnym    
2.1.    Nieuleczalna choroba dziecka     
2.2.    Wymiary cierpienia chorego dziecka   
3. Skutki choroby dziecka w rodzinie   
4. Tanatopedagogika wobec zagrożenia życia dziecka       
4.1.    Ogólne założenia tanatopedagogiki  
4.2.    Tanatopedagogiczny wymiar funkcjonowania rodziny chorego dziecka  

Rozdział II
Rodzina wobec sytuacji tanatologicznej        

1.    Dążenie do podniesienia jakości życia dziecka    
2.    Adaptacja do trudnej sytuacji     
3.    Wykorzystanie resilience    
4.    Wzrost potraumatyczny  
5.    Znaczenie wsparcia hospicyjnego  
6.    Rola edukacji    
6.1.    Edukacja w rodzinie chorego dziecka   
6.2.    Edukacja formalna  

Rozdział III
Metodologia badań własnych     

1.    Orientacja jakościowa w badaniach empirycznych   
1.1.    Ogólne założenia badań jakościowych 
1.2.    Konstruktywistyczne ujęcie teorii ugruntowanej   
1.3.    Zastosowanie teorii ugruntowanej w opiece paliatywnej     
2.    Badania własne     
2.1.    Problematyka badawcza i metody gromadzenia danych   
2.2.    Środowisko realizacji badań i ich przebieg   

Rozdział IV
Budowanie oraz wykorzystanie zasobów indywidualnych i rodzinnych   

1.    Zdrowe i chore dziecko           
2.    Ojcostwo i macierzyństwo            
3.    Filozofia życiowa       
4.    Wiara w Boga         
5.    Praca i odpoczynek          
6.    Wspólny potencjał rodziny         
7.    Zasoby materialne     
8.    Plany i marzenia    

Rozdział V
Sprzeciw rodziców wobec własnej bezradności    

1.    Dbanie o jakość życia dziecka     
2.    Blaski i cienie komunikacji z personelem szpitalnym    
3.    Uczestniczenie w edukacji formalnej
4.    Podejmowanie inicjatyw własnych  
5.    Dzielenie się doświadczeniem     
6.    Własny rozwój bliskich dziecka  
6.1.    Poznanie i akceptacja samego siebie     
6.2.    Zmiany w hierarchii wartości i w postawach  
6.3.    Akceptacja nieuchronności cierpienia i śmierci       
6.4.    Własny rozwój duchowo-religijny     
6.5.    Samokształcenie i nabywanie kompetencji  

Rozdział VI
Współpraca rodziny z hospicjum    

1.    Hospicjum jako istotna forma wsparcia rodziny  
1.1.    Postrzeganie hospicjum i początek współpracy    
1.2.    Korzyści płynące ze wsparcia   
2.    Trudności we współpracy   
3.    Ku wzajemnemu zrozumieniu  

Rozdział VII
Edukacja chorego dziecka w rodzinie  

1.    Organizowanie doświadczeń w celu „przybliżenia dziecku świata”  
2.    Wspieranie rozwoju intelektualnego i emocjonalnego  
3.    Wzmacnianie samodzielności     
4.    Kształtowanie postaw prospołecznych   
5.    Wzmacnianie aktywności duchowo-religijnej dziecka     
6.    Nagradzanie i karanie    

Rozdział VIII
Edukacja zdrowego dziecka w rodzinie    

1.    Diagnoza i zaspokajanie potrzeb dziecka    
1.1.    Deficyt obecności i uwagi bliskich    
1.2.    Brak informacji o chorobie       
1.3.    Potrzeba planowania przyszłości     
1.4.    Poszukiwanie kontaktów społecznych     
2.    Wspieranie wszechstronnego rozwoju dziecka    
3.    Troska o rozwój duchowo-religijny   
4.    Wdrażanie do obowiązków
5.    Kształtowanie postawy opiekuńczej wobec chorego rodzeństwa  
6.    Korygowanie i wzmacnianie zachowań dziecka   

Zakończenie       

1.    Rodzina wobec choroby dziecka   
2.    Dyskusja wyników     
3.    Postulaty        

Bibliografia