Uznanie dorosłości człowieka z niepełnosprawnością Studium socjopedagogiczne narracji osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębszym

Inspiracją do napisania tej książki była przede wszystkim chęć poznania i zrozumienia dorosłości osób o niepełnej sprawności intelektualnej, która jest lub nie jest uznana przez rodzinę, specjalistów, pracowników instytucji i innych grup środowiska społecznego. Chciałam zobaczyć, jak osoby te rozumieją, definiują, doświadczają uznania/deficytu uznania własnej dorosłości. Zrozumieć świat dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną to poznać ich osobowość, marzenia, zainteresowania oraz problemy dnia codziennego, będące konsekwencją niepełnosprawności, ale przede wszystkim postaw społecznych konstruowanych w wyniku braku akceptacji dla tego, co „inne”.

Uznanie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną stało się podmiotem moich zainteresowań, a bohaterami niniejszego opracowania są osoby z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną, które w swoich biografiach doświadczają uznania swojej dorosłości, ale także deficytu uznania, wskutek którego cierpią, czują się osamotnione, a izolując się, pozostają w kręgu grupy defaworyzowanej społecznie. Przez podjęte badania starałam się odczytać, zrozumieć i zinterpretować swoisty „tekst społeczny” konstruowany przez dorosłe osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, realizowany w toku różnych interakcji. Aby zrozumieć istotę tych zachowań, usiłowałam poznać „prawdziwe” znaczenia nadawane przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną własnemu doświadczeniu.

Książka składa się z dwóch części. Pierwsza, zatytułowana Między niepełnosprawnością a normalnością. Konceptualizacja badań własnych, obejmuje trzy rozdziały, z których dwa traktują o teoretycznych zagadnieniach podjętej problematyki, a jeden z nich odnosi się do metodologicznej części projektu. W pierwszym rozdziale ukazałam uwarunkowania funkcjonowania człowieka z niepełnosprawnością w nowoczesnym świecie. Wyakcentowane zostały takie kategorie, jak: godność, autonomia, szacunek, tożsamość, podmiotowość, jako komponenty wizerunku osób z niepełnosprawnością, oraz te, które zawsze „wpływały na kształt teorii fenomenu niepełnosprawności i praktyki w podejmowaniu pracy z osobami odbiegającymi od normy” (Głodkowska 2014a, s. 100).

W rozdziale drugim skupiłam się głównie na teoretycznych podstawach analiz, tj. na teorii uznania Honnetha i koncepcji kapitału społecznego oraz teorii pola Pierre’a Bourdieu. Wyakcentowałam również kategorię normalności oraz sprawczości jako pochodnej dorosłości.

W kolejnym rozdziale przedstawiłam przyjętą w badaniach perspektywę badawczą, uzasadniłam ją, a także opisałam poszczególne kroki procedury badawczej. Konstrukcja tego rozdziału odzwierciedla strukturę projektu jakościowego.

Druga część książki, empiryczna, zatytułowana Jednostkowe i społeczne doświadczanie nie(uznanej) dorosłości w różnych polach społecznego egzystowania, zawiera retrospekcję doświadczeń biograficznych dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tej części pracy zawarłam dosłowne wypowiedzi badanych, pozyskane za pomocą wywiadów narracyjnych. Starałam się zachować postawę otwartą wobec danych wyłaniających się z rzeczywistości społecznej doświadczanej przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną, aby odkryć „prawdziwe” znaczenia nadawane przez rozmówców.

Rozdział V książki to zarówno wyniki analiz uznania/deficytu uznania dorosłości, które są tylko możliwą interpretacją w kontekście postawionych pytań badawczych, jak i próba umieszczenia uzyskanej przestrzeni wynikowej w ramach funkcjonujących teorii społecznych. Świadoma jestem, że przyjęcie jakościowej strategii badawczej może być narażone na krytykę z powodu subiektywnej interpretacji, którą można podważyć. Aby tego uniknąć, starałam się dokładnie zaprezentować strategię badawczą, a w części dotyczącej interpretacji danych – przywoływać kontekst badanej sytuacji.

Prezentowana książka jest przede wszystkim dyskursem naukowym i poznawczo odkrywa nie w pełni jeszcze rozpoznany obszar kategorii uznania osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Ze względu na empirię zgromadzoną w postaci narracji biograficznej jest także znakomitym obszarem do wykorzystania przez rodziców i praktyków. Publikacja jest próbą eksploracji zmian, które dokonały się w zakresie nadawania znaczeń dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną z perspektywy ich subiektywnego doświadczenia. Zarysowany w wyniku przeprowadzonych badań obraz społecznego świata dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną wchodzi w dialog z różnymi koncepcjami pedagogiki specjalnej, wskazując ich niedociągnięcia i niejednoznaczność interpretacyjną oraz kierunki zmian. Tak więc książkę kieruję przede wszystkim do rodziców i praktyków, aby wsłuchali się w głos rozmówców, próbując zrozumieć fenomen niepełnosprawności ich dzieci czy podopiecznych. Poleciłabym ją także osobom, grupom, środowiskom, które chciałyby nie tylko zgłębić wiedzę na temat uznania dorosłości osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, ale i zobaczyć w takiej osobie człowieka, któremu bezwarunkowo przypisane są godność, tożsamość, autonomia i podmiotowość. Mam nadzieję, że książka pobudzi do refleksji i zainspiruje do rozważań wszystkie środowiska, które teoretycznie i praktycznie uwikłane są w fenomen niepełnosprawności.

Spis treści:

Podziękowanie        

Wstęp        

Część 1
Między niepełnosprawnością a normalnością. Konceptualizacja badań własnych

Rozdział 1. Człowiek z niepełnosprawnością w nowoczesności 

1.1. Niepełnosprawność intelektualna na tle zmian paradygmatycznych      
1.2. Podmiotowość we współczesnych debatach naukowych a podmiotowość osoby z niepełnosprawnością 
1.3. Autonomia i samostanowienie osób z niepełnosprawnością w relacji dialogowej 
1.4. Kategoria „ja” a poczucie tożsamości osób z niepełnosprawnością


Rozdział 2. Osoby niepełnosprawne intelektualnie na drodze do normalności 

2.1. Teoria uznania i jej kluczowe kategorie   
2.2. Koncepcje Pierre’a Bourdieu – demaskowanie porządku świata  
2.3. Dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną jako kategoria dyskusyjna w pedagogice specjalnej 
2.4. Prawa i wybory osób z niepełnosprawnością jako mechanizm sprawczości 
2.5. Normalizacja życia osób niepełnosprawnych czy przemoc symboliczna – implikacje dla integracji społecznej 
2.6. Stereotyp i uprzedzenie – przykład zniekształconej rzeczywistości społecznej 

Rozdział 3. Założenia metodologiczne i procedura badawcza 

3.1. Przyjęta orientacja metodologiczna a fenomen niepełnosprawności 
3.2. Cel i problematyka badań  
3.3. Biograficzna perspektywa badawcza, czyli chcę bardziej (z)rozumieć, jak postrzegasz świat   
3.4. Codzienność i aktorzy życia społecznego – aktorzy (nie)jednej roli 
3.5. Proces analizy materiału badawczego – dane narracyjne w koncepcji Schützego 

Część 2
Jednostkowe i społeczne doświadczanie (nie)uznanej dorosłości w różnych polach społecznego egzystowania

Rozdział 4. Retrospekcja doświadczeń biograficznych dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną

4.1. Interpretowanie dorosłości   
4.2. Kapitał domu rodzinnego w zakresie uznania lub deficytu uznania dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną a zdolność do partycypacji, zdobycia kompetencji społecznych, obywatelskich 
4.3. Uznanie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną przez innych warunkiem lepszej jakości życia 
4.4. (Nie)uznane płaszczyzny społecznego egzystowania dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz wynikające z nich role społeczne 
4.5. Implikacje odmowy uznania dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną i podjęte działania w celu uzyskania aprobaty innych


Rozdział 5. Uznanie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną. Próba rekapitulacji    

5.1. Podsumowanie i wnioski z badań własnych 
5.2. Przestrzeń wynikowa w świetle teorii społecznych 

Bibliografia